Inés tenía un año y medio cuando le diagnosticaron BPAN, una enfermedad ultra rara que afecta al cerebro y con la que perderá la movilidad y el habla en la adolescencia. Ahora a sus casi tres años, su vida se ha convertido en una cuenta atrás ya que solo un estudio genético podría frenar su enfermedad, pero necesita financiación”